黑色星期五

20161014黑色星期五

早上七点起来给儿子准备早餐,午饭,送儿子去学校上学后赶到医院,从我家到学校开车只要5分钟,从学校到医院也只要5分钟,真的很方便。

Methodist医院糖城分院非常新,邦群住6楼。我到病房时他还在睡觉,过一会儿护士就来检查各项生理指标,血压、心跳等。邦群告诉我昨晚上十点多做的脑部磁共振,结果今天会出来。另外今天会做活检,不知道具体什么时候。

全脑放疗还是咖马刀

 上午放疗科肿瘤医生来病房看邦群,告诉我们昨晚上脑部磁共振的结果出来了,脑部有4个恶性肿瘤,周边有水肿。肿瘤应该是从肺部转移的。由于现在肿瘤压迫脑神经,造成邦群说话口吃,右半边身体软弱无力,所以要尽快治疗。医生解释治疗的办法有两种:全脑放射治疗或定向(咖马刀)放射治疗。

全脑放疗杀伤力大,对癌细胞、好细胞一起杀;把脑部磁共振拍到的或拍不到的小肿瘤统统杀到;可能会造成短期记忆力下降,认知力衰退,共分14个疗程,周一到周五每天做15分钟,无需住院,对病人的食欲影响不太,这样病人可以尽量多吃补充营养。当然头发会掉落。如果做全脑放疗的话可以安排下周一10/17开始。

另一种是定向(咖马刀)放疗,咖马放疗只杀脑部癌细胞,不杀好细胞。这个技术及设备都比较新,Methodist医院没有,只有安德森医院才有。要想做咖马刀放疗的话必须转院去安德森。其他针对肺癌的治疗比如化疗必须等到放疗的疗程做完才开始。

当医生问我们选用哪种方式放疗,我们当时权衡两种疗法以及能尽快做的可行性,决定做全脑放疗。因为周末医生不上班,所以他让我们签了治疗文件准备周一开始做放疗。我们签完了文件,想想需要咨询第二意见。于是给安德森肺癌医生张医生发了短信,简述了情况。

张医生,以您的专家经验,上面的治疗程序正确吗?我们的决定对吗?您有什么建议吗?另外我们可以申请出院吗?因为放疗不需住院。请指教。不胜感激!

下午接到张医生打来的电话,先问我邦群是哪一种肺癌?腺癌、鳞形癌还是小细胞肺癌?又问脑部的四个肿瘤有多大?怎么分布的?我居然答不上来,一问三不知,好汗颜!当时真觉得我当病人家属都不合格。张医生仔细询问了邦群的症状,建议我继续和安德森医院联系,希望尽快转院;然后建议我向医院要一份脑部磁共振检查报告,上面会写几个肿瘤及大小、分布情况,看不到检查报告很难选择治疗方案。末了还非常耐心地告诉我一个小贴士:如果你不知道如何选择,就直接问医生,换了你是我,你选哪个方案?为什么?

张医生的敬业精神和热心肠让我好感动,我们素未谋面,邦群也不是他的病人,他的一席话让我受益匪浅,暗下决心做个合格的病人家属。

我打电话去安德森医院,又急忙去找Methodist放疗科肿瘤医生, 可是星期五下午找不到人呵,只有在留言机留言。

另外收到老公好友John医生的短信:

承宁,你不要慌,稳住。刚才我打过电话澄清了:安德森医院是让邦群先看他们自己的肿瘤内科(肺科),如果病人的肿瘤只局限在一个部位,就看外科,多部位了,不能手术了,先看内科。他们会做各种能想到的检查,大约要两、三周的时间。邦群的病进展很快,我怕等不及这么久。如果Methodist 能快一点,先在Methodist作检查、治疗,稳住病情,再考虑其他的。我的建议赶紧给邦群做放疗。他说话都已经有问题了。时间最当紧,别犹豫!

傍晚的时候,闺蜜莹打电话询问邦群的情况,莹是老人院的护士长,我和她说起脑部治疗方案,她一听就急了:“宁,不能做全脑放疗,副作用太大了。我见过不少例,轻则恶心呕吐记忆力下降,重则痴呆力乏无法行走。你们应该做咖马刀。”

“可是医生建议越快做越好,这里只能做全脑放疗。再说多杀一些癌细胞也不错呀,即使要伤到一些好细胞!现在是救人要紧。”

莹语气急迫:“宁,邦群一定不能做全脑放疗啊!你这不是救他是害他呀!如果换是我的丈夫,我死都不会让他做的。”

我在电话这头嗓门也大了:“莹,医生建议我们做,你只是护士,我又完全没有医疗知识,你让我如何听你的,做这样的决定呢?再说,安德森医院进不去,要等两个星期,我怕邦群等不了啊!”我在医院走廊边接的电话,此时倚靠在墙上,几乎站立不住,又急又气又焦虑,泪水溢满眼眶。

莹:“宁,虽然我只是护士,但我见的各种病例比你多的多啊!明天就让你老公从Methodist 出院,星期天咱们去闯安德森医院急救中心(Emergence Room),一定想办法让他们收下邦群!这是唯一的捷径了!只要安德森医院收下你老公,一切都好办了,咱们也能做咖马刀放疗了!”

宁:“闯ER? 能收吗?怎么闯啊?”

莹:“去ER的病人他们要做很多检查,叫值班医生来看病人,尤其是看病人在二十四小时之内病情有无巨大恶化,最后会决定收不收病人住院。按照你老公现在肿瘤压迫脑神经的症状来看,他们应该收的,星期日我陪你们一块去。我是整天把老人院的病人送ER的人,你放心!”

听了莹的这番话,我心宽不少。感谢闺蜜的冒死进谏,阻止全脑治疗方案;更感谢莹的独特建议,闯ER另辟捷径。

当我挂了电话,才看见手机上有留言,打开一听,原来是在安德森医院工作的好友洁留言让我们闯安德森医院急救中心,与莹的建议不谋而合!

我把她们的建议转告给邦群,他听后沉思良久,觉得很有道理,可以釆纳。

我中午出去买烤鸡,各种蔬菜smoothie, 水果smoothie, 蛋白饮料让邦群喝。回来邦群不在病房,去做淋巴CT和活检(biopsy)了。

还有几个焦点问题我和挚友们今天在微信里断断续续一直讨论到深夜两点。

是否告诉孩子们

宁: 十月二十三日是老陶生日,本来订了机票去纽约哥伦比亚大学参加一年级新生的家长探亲活动,看看女儿,现在因病已取消此行。女儿一直问爸爸为什么不来纽约了,他怎么了?儿子就住家中,我们这两天进出医院,只告诉他爸爸生病了,没有说详情。要瞒住两个孩子有点挑战。到底要不要瞒?

瑶:我觉得应该让孩子知道。人和人不同,但是如果我是孩子,我一定选择知道。我要参加到这个过程中去。举例我爸生病,当我父母在经历那个过程的时候,他们都非常坚强独立,根本不告诉我和妹妹。偶尔一天我父亲的朋友(他人在加州)问我爸爸最近身体,检查结果如何。我才发现,去问妈妈,才告诉我。我很不开心,人家在加州的朋友都知道,怎么我还愚蠢的不知道?我问我妈:1. 你为什么不告诉我?你认为我无法帮你吗? 2. 我跟她说不告诉我是不尊重我,为什么要剥夺我照顾家人的权利?这不是为我着想,是让我愧疚和遗憾。后来我妈保证以后任何事都告诉我。当然这只是我个人意见。也许问问老陶再商量一下。

宁:老陶是让我隐瞒的,不要影响孩子们的学习。我的想法是不同的,孩子有一辈子的时间学习,但是如果老陶的时间不多了,我希望孩子们能知道,多陪陪他。哪怕源源暂时休学也可以考虑,如果她选择的话。

瑶:父爱是很伟大的!老陶很坚强。我觉的你是对孩子很了解的妈妈,尤其女儿。如果你觉的女儿坚强一点,可以告诉女儿,和她商量,如何处理,要不要告诉弟弟。孩子应该更了解她们同龄人的。 男孩子的确成熟晚一点。

旭萍:关于要不要让孩子知道这件事我的观点和瑤、宁是完全一样的。第一,站在老陶的角度上老陶非常坚强作为父亲他希望不要影响孩子,可敬可佩可理解!第二,站在孩子的角度上,他们人生中只有一次爸爸,他们一定会对承宁你没有让他们知道这件事而有所责备,虽然可以理解你的动机。无论如何他们的生命中确实因此而多了一份永远的惋惜。因此造成的痛苦可能比当初的良好动机更坏。第三,站在承宁角度上,我觉得夫妻任何一方都要尊重孩子和另一方的关系,不该替之做决定。既使老陶主动提出,我是承宁的话也该让源源知道。世界上没有任何一件事情高于亲情,读书可以暂停,读书本来不就是要更懂做事做人吗?

听了闺蜜们的一席话,以及我对源源的了解,她已经十八岁了,一向独立坚强、乐观开朗,并且关心家人和朋友,我决定通知源源。如何通知怎样通知还需要仔细斟酌。

是否通知国內亲属

John: 宁,请通知国内你想通知的人尽快来美国吧。

宁:我在考虑接邦群大姐或大哥过来。他们两个都退休了闲着在合肥。都来过我家,都会烧吃的,大哥以前有绿卡还会开车。若来了家里总有个大人,我也会安心很多,若真发现什么事,邦群也有个至亲在身边,你们以为如何?

蓓琳:宁, 这时候有兄弟姐妹来帮忙很好的,很重要。

滋莹:宁 ,把他们接过来的主意非常好,但老陶要是治疗需要一定的时间的话,鉴于签证关系,建议他们一个一个轮流来,这样你人员可以接得上,而且始终有个自家人在身边打点,有事也可同家里人商量一下,你说是不是?

宁:谢谢谢谢!我和老陶商量一下,再和他哥姐商量看看谁能先来

我和邦群商量了一下,开始他不想告诉中国家人。最后同意兄弟姐妹若有人来,可以帮忙照顾邦群,儿子也有人照应,我的负担会减轻不少。邦群家有四个孩子,大姐、大哥、二哥,他是老小。于是我晚上回家后打电话和邦群的大哥大嫂、大姐姐夫联系。他们在合肥均已退休赋闲在家。我怕他们太担心,不敢告诉他们全部实情,只是说邦群初诊为肺癌,还再做进一步检查,没敢说已扩散到脑部,并叮嘱千万别告诉已经九十岁高龄的老爹老妈。但是我们在美国急需亲人来帮忙。大姐家正在云南旅游,一听这个消息焦急担心,说准备改变行程,立刻回合肥,大姐说如果大哥来不了她一定来美国帮忙,邦群是她最小的弟弟,也是小时候一手带大的;虽然邦群希望大哥能来,但是大哥身体不好,怕来美照顾不了邦群反而成了我们的负担。最后我和他们商议后决定,让大嫂来美。主要她有护照,早期移民美国,有美国绿卡,无需签证,买张机票就来了。别人即使有护照,也需要我先寄材料再办签证。感谢邦群父母生了四个孩子,有这么多亲兄弟姐妹们,患难之交伸出援手,雪中送炭,亲情温暖啊!

怎样增加营养

瑶:我刚刚和我妈通电话。现在老陶胃口不错说明他很坚强,对自己有信心,这对病人来说是最重要的。食物很重要。医院都有营养师,每个科有专门的,我想你一定已经和他们了解过了。老陶想吃什么就吃什么。稍微注意一下:少吃甜的;少吃鸡,用鸭子代替。海参蛋白高。蛋白粉不要急,目前他胃口好让他吃正常食物,蛋白粉留待化疗后胃口不好吃。ensure 不是纯蛋白粉,就象牛奶,早上喝。多买有机食物给他吃(营养成分更高更有效). 鱼也不错。蔬菜汁每天早中晚三次,现喝现打。

John:要尽量增加邦群能量摄入。化疗、放疗很耗身体;所谓增加能量就是让他放开肚子吃,肥的也不忌口。

瑶:宁,这是我给你写的一个杂货釆购清单. 经过我看书听讲座最近一两年学习营养的经验。上面划线的每个给老陶吃。1. 蔬菜:甘蓝( kale), 西兰花(broccoli), 青菜,西洋菜,卷心菜(cabbage), 胡萝卜,蘑菇,天天吃  2。水果:苹果,蓝莓,草莓 3。坚果:杏仁,胡桃仁,核桃仁,南瓜子等。他如果进入放疗,这些硬的会无法吃,买椰子奶( coconut milk) 4。 鸭蛋鹌鹑蛋天天吃

宁:谢谢瑶!甘蓝( kale), 西兰花,胡萝卜今天都买了。另外医院有微波炉,小冰箱可以放食物,热饭菜。

宁:Susan, 老陶喝了你烧的两大碗汤和鱼肉豆腐,还吃了不少菜,大赞!特别感谢!

瑶:Susan 你做的真好。鱼和豆腐都富含protein。有专门一些juice 配方。对这个我比较有经验。你们做菜吧。我来负责这个部分。稍后和大家分享。我建议大家做菜安排一下,如果可以分散每天,这样比较新鲜有营养。

瑶:宁,化疗放疗应该有几个疗程。一个做完,密切关注以决定是否可以进行下一个。一开始这个过程,他可能会失去胃口,扺抗力很低。一定要注意卫生什么的不要让他感染细菌病毒。你们和他接触的人也要注意不要生病,一个小感昌对我们来说无所谓,对癌症病人就是大事。

天扬 :宁, 穿心莲水煮好了,等凉一会儿,我送过来。

等穿心莲送到,邦群喝了一口就吐出来,太苦了。我赶紧尝一口,也咽不下去,不知癌友Frank如何喝下去的。

另外朋友建议,虽然癌症不会传染,但小心起见,家里病人和健康人使用的餐具要分开了。先把餐具全部用洗碗机清洗干净,消毒。儿子还小,吸收力最强的时候,要注意的,很重要。

得病原因及保持斗志

蓓琳:宁, 我一直想不通,老陶身体一直不错的,而且一直锻炼,他怎么会得这样的病? 我认为是油烟有关系。

宁:蓓琳,我问自己几千遍了,也问医生朋友。我被告知没有答案,只有面对它,接受它,与它斗争!

滋莹:蓓琳,你妈当时是有接触油烟,但亮姐姐并没有,但也得了同样的病,所以说也不一定对的。

滋莹:我老哥的医生朋友说压力是造成癌变的重大推手,而每个人的抗压能力又不一样,女人感到压力时往往大哭一场得到释放,男的总是憋在心里,老想着怎么自己去解决,久而久之身体也就会有变化。我们都是四五十岁的人了,工作压力,儿女压力,父母方面的压力,家务事压力多多少少都有点的,如何消化这压力和抗压能力就看各人了。

亮:看来做人也不能太坚强,至少在内心里。但现在我们带给老陶的就是坚强乐观,要他相信美国第一流的治癌医疗。说实在就是利用人的求生欲望,使他坚强起来,看到希望。否则人的精神会比病魔更快被打倒。

瑶:我妈妈说老陶现在的心理状态是病人中非常好的。他胃口好想吃,不告诉孩子还在关心她们学习,这说明他有很强的求生欲望。这在癌症 病人中是最好的也是对他最有帮助的。一定让他保持这样的斗志。怀着盼望是创造奇迹的关键!

亮:活检检查出来后就知道, 是小细胞肺癌,还是大细胞肺癌。

瑶:宁,你要坚强!挺住!!! 早上刚刚为你们祷告!这几天对你来说很难熬,不断的检查,心不断接受挑战。如果你软弱无助,呼喊神吧!把你想喊出来的,流泪的,告诉神。让他帮你帮老陶。

宁:谢谢!脑部已经转移,淋巴摸起来也很不好。我已经做了最坏的打算。

Susan :宁, 很感动你的冷静,接受,和准备。

晚上十点钟等邦群在医院睡着了以后我拖着疲倦的身体回到家中,看见客厅已经堆满了亲们送来的蔬菜、水果、鱼、灵芝粉和ensure蛋白饮料等,怕我没有时间去买。我被感动得眼泪哗哗地流。儿子已经在楼上卧室睡了。我的脑子里还在思考今天所发生的一切,应对措施和所作的选择,到夜里两点才精疲力尽地洗洗上床。

在刚刚过去的两天里,我才意识到有很多事情邦群和我,甚至我一个人要在很短的时间内做决定,即使我们没有一点医学方面尤其是癌症治疗的知识。所幸陶家有一群生死与共的朋友,大家群策群力,集思广益,与我们共度难关!大恩难言谢!

(承宁2017年3月12日 写于糖城)

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